Éducation et hospitalisation : maintenir la scolarité à l’hôpital

Chaque année, 11 000 élèves sont hospitalisés en France. Cet évènement marquant de leur vie ne doit pourtant pas interrompre leur apprentissage, car entretenir les relations avec l’école permet de préserver une forme de normalité dans leur quotidien. Pour leur offrir toutes les chances de poursuivre leur parcours scolaire, des dispositifs spécifiques existent. Ces initiatives, soutenues par l’Éducation nationale et diverses associations, concourent au bien-être des jeunes patients qui peuvent alors conserver une routine familière, essentielle à leur équilibre.  

Au travers de cet article, qui pourra sensibiliser les familles, le personnel soignant et les enseignants, nous apportons un éclairage sur les alternatives qui s’offrent aux enfants et aux adolescents gravement malades, pour qu’ils continuent à croire en leurs rêves et puissent devenir de vrais adultes accomplis. 

Le décrochage scolaire représente un défi majeur en France. Chaque année, des milliers de jeunes quittent le système éducatif sans diplôme ni qualification mettant alors en péril leur avenir professionnel et leur intégration dans la société. Les raisons du décrochage sont multiples : difficultés familiales, manque de motivation, troubles de l’apprentissage, et bien sûr, des problèmes de santé graves. Dans ce dernier cas de figure, une hospitalisation prolongée les expose encore plus au phénomène.  
 

Impact sur la scolarité 

Les maladies chroniques comme le cancer, les maladies cardiaques ou les troubles psychiatriques nécessitent souvent des séjours prolongés, voire répétés, à l’hôpital. En conséquence, les malades peuvent accumuler un retard scolaire difficile à combler. La durée de séjour à l’hôpital est d’autant plus impactante, car un éloignement prolongé avec l’école, augmente le risque de rupture avec le système éducatif. 

L'absence prolongée entraîne des répercussions bien au-delà du retard scolaire. Le lien social se distend, l’enfant se sent isolé de ses camarades et professeurs, ce qui peut entraîner une perte de motivation et de confiance en soi. Ces jeunes, déjà vulnérables à cause de leur pathologie, risquent de perdre pied dans leur parcours éducatif, accentuant leur isolement et leur détresse émotionnelle. 
 

L’importance de l’école 

Comme le rappelle l’Institut des Hautes Études de l’Éducation et de la Formation (IH2EF), le droit à l’éducation concerne tous les enfants, y compris ceux atteints de troubles de la santé, dont les études sont interrompues pour des raisons médicales. Préserver un accompagnement pédagogique est donc primordial.  

L'école pendant une période d’hospitalisation ou de convalescence participe au maintien d’une certaine normalité, en offrant aux plus jeunes un cadre structurant et en leur permettant de rester connectés à leur quotidien d'élève. Elle joue un rôle essentiel dans la prévention du décrochage, en aidant les patients à se projeter dans l'avenir malgré le diagnostic. Cela leur permet également de revenir plus facilement dans le système éducatif traditionnel une fois leur état de santé stabilisé, limitant ainsi les écarts de niveaux avec des élèves du même âge. 

Le soutien scolaire quant à lui, au-delà des apprentissages, participe au bien-être psychologique de l’enfant en lui offrant un espace où il peut continuer à se développer intellectuellement et socialement, tout en construisant son estime de soi malgré les épreuves qu'il traverse. 

Le séjour prolongé d'un enfant, en établissement de santé, ne doit pas interrompre son éducation. En France, plusieurs dispositifs garantissent la continuité de la scolarité pour les élèves atteints d’un diagnostic lourd, tant à domicile qu'à l'hôpital. Ces initiatives permettent de garder le lien avec l'école et d'éviter le décrochage scolaire. 

L'APADHE (Accompagnement pédagogique à domicile, à l’hôpital ou à l’école) 

L'APADHE est un programme national gratuit implanté dans chaque département du territoire pour soutenir les élèves malades et inscrits dans une école ou un établissement du 1^er ou 2^nd degré.  

Ce dispositif permet d'assurer la continuité du service public d’éducation pour les jeunes qui ne peuvent pas se rendre à l’école, au collège ou au lycée en raison d'une maladie ou d'une hospitalisation de plus de 2 semaines consécutives (3 semaines discontinues, dans le cas de maladies évoluant sur une longue période).  

L’accompagnement peut être réclamé auprès de la Direction des services départementaux de l’éducation nationale (DSDEN) par la famille, le chef d’établissement scolaire, les services médicaux ou sociaux. À la suite du certificat médical établi par le médecin traitant de l’enfant, le médecin conseiller technique ou le médecin scolaire de l'établissement décide si l'état de santé de l'élève lui permet de bénéficier de l'APADHE. Un programme personnalisé est alors rédigé conjointement par le médecin de l'éducation nationale, l'infirmier(ère) et l'équipe pédagogique.  

C’est ensuite la DSDEN qui définit le volume horaire attribué en fonction du niveau de fatigue et des capacités de l’élève. Le chef d’établissement quant à lui établit les ordres de missions pour les professeurs concernés, et veille à la rémunération du temps de travail effectué en complément des heures habituelles. 

Ce dispositif concerne aussi bien l'accompagnement à l'hôpital que l'enseignement à domicile. Il se base sur un réseau d'instituteurs et de professeurs formés pour intervenir auprès des élèves hospitalisés ou en convalescence. L'objectif est de garantir que l'enfant continue à suivre le même programme que ses camarades afin de faciliter son retour à l'école une fois soigné. L’APADHE permet notamment aux élèves hospitalisés de passer des examens comme le brevet ou le baccalauréat. 
 

Rôle de l'Éducation nationale 

L'Éducation nationale joue un rôle central dans les études des enfants hospitalisés. Les enseignants spécialisés et volontaires sont au cœur du dispositif. Leur mission est de s'adapter aux besoins spécifiques des élèves, en tenant compte de leur seuil de fatigue, de la durée de leur parcours de soins, et de leur niveau scolaire. Ces garants de l’apprentissage, souvent formés à la pédagogie différenciée, interviennent directement dans les services hospitaliers, en collaboration avec le personnel médical. 

Le CNED (Centre National d’Enseignement à Distance), en tant qu'organisme public sous la tutelle du ministère de l’Éducation nationale, peut également être une bonne alternative aux dispositifs déjà évoqués. Grâce à lui, l’élève hospitalisé peut suivre le programme éducatif de son niveau à distance, depuis sa chambre d’hôpital ou même à domicile en phase de convalescence. Ce sont généralement les parents qui font appel au CNED. Il est ensuite possible de demander une inscription en classe complète réglementée (lorsque l’enfant ne peut plus du tout se rendre dans un établissement scolaire) ou une inscription en complément de scolarité (lorsque l’élève suit déjà une partie des cours à l'hôpital ou à domicile avec un enseignant). 
 

Importance du réseau associatif 

En parallèle des dispositifs institutionnels, les associations jouent un rôle majeur dans l'accompagnement des élèves hospitalisés. La FEMDH (Fédération pour l’Enseignement des Malades à Domicile et à l’Hôpital) collabore notamment avec l’Éducation nationale pour offrir des cours individualisés, gratuits et adaptés à chaque individu. 

Ces associations interviennent directement dans les hôpitaux, en fournissant des professeurs bénévoles ou en organisant des activités éducatives pour les jeunes patients. Elles apportent également un soutien psychologique aux enfants et à leurs familles, en créant des espaces d’échange et de socialisation. Leur mission va bien au-delà de l'enseignement, en assurant une présence rassurante pour les jeunes patients, souvent isolés durant un long parcours de soins. 

Ce réseau solide d’acteurs permet ainsi de garantir aux enfants et à leurs familles, un soutien éducatif et émotionnel pendant cette période difficile. 

Enseignants spécialisés 

Les représentants de l’éducation qui interviennent auprès des élèves hospitalisés ne sont pas de simples professeurs. Formés à la pédagogie adaptée, ils doivent composer avec des situations complexes. Leur mission consiste à maintenir les enfants et adolescents connectés à leur parcours d’apprentissage, tout en tenant compte de leur fatigue. Ces enseignants, souvent recrutés par l’Éducation nationale, bénéficient d'une formation spécifique leur permettant d'adapter les programmes éducatifs aux besoins de chaque jeune. 

L’un des plus grands défis qu’ils rencontrent est la variabilité des états de santé des élèves. Certains ne peuvent suivre qu’une heure de cours par jour, tandis que d’autres doivent jongler entre les traitements médicaux et leurs cours. Les instituteurs et professeurs spécialisés doivent être flexibles, capables de réorganiser les plannings rapidement, et attentifs au bien-être émotionnel des enfants. Ils ne se limitent pas à transmettre des connaissances, mais cherchent à redonner confiance aux élèves, en valorisant chaque progrès réalisé. 

Il n'existe pas de quota obligatoire de professeurs spécialisés à l’échelle nationale. Cependant, chaque académie veille à ce qu’un nombre suffisant d’entre eux soit disponible pour répondre aux besoins des élèves hospitalisés dans sa juridiction. Ces garants du service public éducatif sont répartis en fonction des besoins locaux, et leur affectation dépend des demandes des hôpitaux et des services spécialisés. 

Psychologues et personnel soignant 

Les psychologues et le personnel soignant jouent un rôle clé dans l'adaptation des cours à l’hôpital. Ils collaborent étroitement avec le réseau éducatif pour veiller à ce que les élèves puissent continuer leurs études sans que cela ne devienne une source de stress supplémentaire. Ensemble, ils évaluent le degré de forme de l’enfant et déterminent le rythme et la quantité de travail scolaire à fournir. 

Le rôle des psychologues ne s’arrête pas à la supervision des programmes éducatifs. Ils apportent aussi un soutien émotionnel aux jeunes patients, les aidant à faire face aux effets psychologiques de la maladie. Travailler avec les enseignants permet d’adapter la pédagogie pour que les enfants puissent progresser sans être submergés, favorisant ainsi leur bien-être général. 

Parents et famille 

L’implication des parents dans le maintien de la scolarisation à l’hôpital est essentielle. Les familles ne sont pas seulement des spectateurs dans ce processus. Elles sont activement impliquées pour veiller à ce que petits et grands restent en contact avec leur école d’origine. Cela passe par la communication régulière avec les professeurs d’école, mais aussi par la gestion des devoirs ou des examens. 

Les parents sont souvent les premiers à détecter des changements d’attitude chez leur enfant, et peuvent alerter les référents pédagogiques si des ajustements doivent être faits. De plus, des ressources spécifiques, comme des guides d’accompagnement et des conseils pratiques, sont mises à disposition pour les aider à soutenir au mieux les études de leur enfant. Leur implication est fondamentale pour le succès des dispositifs retenus, car leur soutien moral joue un rôle déterminant dans la motivation des jeunes élèves. 

En résumé, la continuité de la scolarité à l'hôpital repose sur un réseau solide d’intervenants. Enseignants, psychologues, soignants et familles œuvrent ensemble pour offrir aux enfants un cadre éducatif adapté à leur situation, où le bien-être reste au cœur des priorités. 

Maintien du lien social 

L'hospitalisation peut souvent entraîner un sentiment d'isolement chez les enfants. Coupés de leur routine habituelle, les relations avec leurs compagnons de classe et leurs amis s’effritent temporairement. L'école à l'hôpital permet alors de conserver un environnement stimulant qui favorise les échanges avec d'autres élèves hospitalisés et le personnel éducatif. Mais il n’en reste pas moins important de préserver le lien social avec l’établissement d’origine, qui peut lui aussi instaurer diverses actions servant ce but. En voici quelques-unes : 

Maintien des échanges via le numérique :
- Utilisation de systèmes de téléprésence robotisés (STPR), notamment le TED-I, pour assister aux cours et préserver la socialisation des jeunes élèves ou étudiants.  
- Ouverture d’un espace numérique de travail (ENT) ou recours à Google Classroom pour que l'élève accède aux documents pédagogiques, aux travaux à faire et puisse échanger avec ses camarades et ses enseignants.  ​

Organisation de visioconférences : avec des plateformes comme Teams ou Zoom, qui permettent à l’élève hospitalisé de participer activement à certaines activités de classe ou à des discussions de groupe.  

Mise en place d’activités de correspondance :
- Les camarades peuvent écrire des lettres, créer des cartes ou enregistrer des vidéos pour envoyer des messages de soutien à leur ami hospitalisé. Cela montre qu'il n'est pas oublié et lui apporte un soutien moral précieux. 
- Des projets collaboratifs peuvent voir le jour à distance, comme un projet littéraire, artistique ou scientifique. L’élève hospitalisé peut ainsi participer à une activité de groupe, même s’il est éloigné. 

Sensibilisation en classe : 
- Lors de discussions encadrées, les instituteurs et professeurs peuvent prendre du temps pour expliquer aux élèves ce que traverse leur camarade hospitalisé, sans entrer dans des détails personnels. L'idée est de développer l'empathie et de sensibiliser les autres élèves aux défis que peuvent représenter une hospitalisation et une maladie.
- Avec l’aide d’un professionnel de santé (médecin ou psychologue scolaire), parler aux élèves de l’épreuve que traverse leur camarade peut les aider à mieux comprendre la situation et avoir des réponses adaptées à leur niveau de compréhension. 

Prévoir des rencontres à l’hôpital : lorsque cela est possible, des visites peuvent être organisées avec des camarades, sous la supervision des enseignants et en accord avec les parents et l’hôpital. Il peut s’agir de sorties de groupe limitées, en respectant bien sûr les consignes médicales. 

Participation à des évènements éducatifs : l’école peut veiller à inclure l'élève hospitalisé dans les évènements importants comme les spectacles de fin d’année, les expositions ou les journées thématiques, par l'intermédiaire de visioconférences ou d’autres moyens numériques. 

Prévention du retard scolaire 
 

L’absence prolongée de l’école peut entraîner des retards d’apprentissage importants. Les élèves hospitalisés risquent de prendre du retard dans leurs apprentissages, d'autant plus si la pathologie et les symptômes durent plusieurs mois. Cependant, les professeurs spécialisés, en collaboration avec l’APADHE et d'autres dispositifs, s'efforcent d’adapter les enseignements en fonction des capacités de chaque enfant. Ils mettent en place des stratégies personnalisées pour que l’élève puisse suivre un programme éducatif ajusté, en fonction de son état de santé et de ses besoins éducatifs. 

Par exemple, lorsque la fatigue est trop importante pour assister à des cours intensifs, des méthodes de pédagogie différenciée permettent de structurer l'enseignement de manière plus souple. Les cours sont adaptés à la fois en termes de durée et de contenu. L'objectif est de garantir au mieux le niveau d’études de l'enfant, tout en respectant ses limites physiques et émotionnelles. 

Ces stratégies garantissent qu’il n’accumule pas de retard important, facilitant ainsi son retour à l’école une fois les soins terminés. La continuité éducative offre aux jeunes patients une chance de suivre leurs camarades et de conserver le rythme des cours, ce qui est vital pour leur réintégration. 

Impact psychologique positif 

L'impact psychologique de la scolarité à l'hôpital est souvent sous-estimé. Pourtant, le maintien de l’apprentissage joue un rôle majeur dans la capacité des jeunes face à la maladie. En poursuivant leurs études, les enfants hospitalisés se sentent valorisés et considérés, ce qui renforce leur estime de soi. L'école devient un espace où ils peuvent se concentrer sur autre chose que ce dont ils souffrent, ce qui soulage leur fardeau émotionnel. 

En étant encouragés à apprendre, même à petite dose, les enfants comme les adolescents retrouvent un sentiment de normalité. Cela leur permet de se fixer des objectifs, de se sentir compétents et d’avancer dans leur parcours scolaire malgré tout. Ce sentiment de réussite, aussi modeste soit-il, les aide à développer une plus grande résilience. 

De plus, le simple fait de continuer à apprendre et d’avoir des échanges intellectuels stimule leur esprit. Cela les aide à ne pas se laisser submerger par le diagnostic. En effet, ces activités pédagogiques apportent des moments de distraction et de réflexion, essentiels pour éviter la dépression et l’anxiété que l’hospitalisation prolongée peut provoquer. 

En somme, la scolarité à l'hôpital ne se limite pas à l'éducation formelle. Elle permet de préserver l’équilibre psychologique des petits et grands patients souffrants, de maintenir leur niveau scolaire et de renforcer leur capacité à faire face à la maladie. C’est un outil précieux pour leur développement et leur bien-être. 

Défis actuels 

Assurer la scolarité à l'hôpital reste un défi complexe en raison de plusieurs limitations. L'un des principaux obstacles est le manque de ressources humaines et matérielles. Le nombre de référents pédagogiques spécialisés disponibles est souvent insuffisant pour répondre aux besoins des élèves hospitalisés, surtout dans les petites structures ou en zones rurales. Les enseignants formés à l’accompagnement des élèves malades doivent fréquemment jongler avec plusieurs cas à la fois, ce qui limite leur disponibilité et leur capacité à offrir un suivi individualisé. 

Un autre défi majeur est celui des inégalités d'accès selon les régions. Les grands hôpitaux parisiens, comme Necker ou l'hôpital Robert-Debré ou bien encore L'Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, disposent d'un personnel éducatif bien formé et d'équipements technologiques adaptés, comme les robots de téléprésence. Cependant, dans les hôpitaux plus petits ou en régions éloignées, les ressources sont habituellement plus limitées. Les élèves n’ont pas toujours accès aux mêmes dispositifs, ce qui crée des disparités dans l’accès à l’éducation. 

Enfin, la formation des enseignants pose un véritable défi. Bien que des dispositifs comme l’APADHE existent, les membres de l’éducation nationale n’ont pas tous reçu de formation spécifique pour travailler avec des enfants diagnostiqués. Former plus d'instituteurs et d’éducateurs spécialisés, mais aussi sensibiliser ceux en poste à la pédagogie hospitalière, est nécessaire pour répondre à ces besoins particuliers. 

Perspectives d'amélioration 

L’avenir de la scolarité à l’hôpital passe par l’innovation et la collaboration. Les innovations technologiques, telles que les robots de téléprésence, ouvrent de nouvelles perspectives pour les élèves hospitalisés. Ces outils permettent de surmonter les limitations géographiques et d’offrir une continuité scolaire à distance. Avec le développement de nouvelles technologies et des plateformes d’enseignement à distance, il sera possible de rendre ces dispositifs encore plus accessibles aux élèves isolés. 

Le renforcement des collaborations entre les acteurs de l’éducation et de la santé est une autre voie prometteuse. En instaurant des ponts solides entre les établissements pédagogiques, le personnel soignant, et les psychologues, il est possible de mieux adapter la scolarisation aux besoins des élèves malades. Cela pourrait également permettre une meilleure coordination des ressources et des formations à l’échelle nationale, réduisant ainsi les inégalités régionales. 

Enfin, les meilleures pratiques doivent être partagées et diffusées à l’échelle nationale. Les centres hospitaliers les plus avancés en termes d'enseignement spécialisé pourraient servir de modèles pour d'autres établissements. En créant des réseaux d’échange entre enseignants et hôpitaux, il serait possible de standardiser les bonnes pratiques et de les étendre à l’ensemble du territoire. 

En somme, bien que les défis soient nombreux, les perspectives d'amélioration sont prometteuses. Grâce à une meilleure répartition des ressources, aux nouvelles technologies et à une collaboration accrue, il est possible d'offrir à chaque jeune hospitalisé, un parcours scolaire adapté et enrichissant. 

Garantir la scolarité à l’hôpital offre bien plus qu’une continuité pédagogique. C’est un moyen de préserver le lien social, de prévenir le retard scolaire et de soutenir psychologiquement les enfants atteints d’une pathologie. Grâce à la collaboration entre instituteurs et professeurs, soignants et familles, chaque élève peut bénéficier d’un parcours adapté à ses besoins, même en période de soins. 

Mais ces initiatives demandent des ressources, des efforts, et un soutien continu. Nous devons tous nous mobiliser pour garantir que chaque enfant hospitalisé ait accès à une éducation de qualité. Vous pouvez contribuer en soutenant ces programmes, que ce soit par des dons, en devenant bénévole, ou en sensibilisant autour de vous. Ensemble, nous pouvons aider nos plus jeunes à conserver une part de normalité dans leur quotidien.