Guide pour les parents d'un enfant malade et hospitalisé
Le cancer pédiatrique touche de nombreux enfants et familles chaque année, apportant avec lui un tourbillon d’émotions, d’angoisses et de préoccupations médicales. Une tornade qui s’accompagne de nombreux défis pour les parents. Des questions financières, logistiques et d’organisation s’élèvent afin de pouvoir rester auprès de son enfant hospitalisé et le soutenir. Nous avons voulu au travers de cet article vous donner des pistes à explorer pour trouver votre équilibre dans ce moment difficile.
Les défis financiers et logistiques
La présence parentale est de fait essentielle pour tout enfant malade et hospitalisé. Et pour la majorité des parents, c’est une condition sine qua non. Une présence qui nécessite généralement :
- une cessation temporaire ou longue durée de l’activité du ou des parents impliquant une diminution ou perte de revenus pour le foyer ;
- des déplacements réguliers entre le domicile et l’hôpital apportant des frais de transport pouvant être conséquents ;
- de trouver un logement temporaire autour de l’hôpital lorsque celui-ci se trouver loin du domicile familial, ce qui implique des frais et de la gestion logistique et organisationnelle ;
- une réorganisation familiale pour faire garder les frères et sœurs ou pour obtenir du soutien pour gérer la maison durant les absences.
Ces éléments amènent souvent les parents et les familles à se retrouver dans des situations stressantes et de précarisation.
Les aides financières possibles
Pour aider les parents dans cette situation et maintenir une situation financière stable durant l’hospitalisation de leur enfant, des aides de l’Etat sont disponibles.
AJPP – Allocation Journalière de Présence Parentale
On peut citer l’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) qui est versée par la CAF ou la MSA selon le régime dont vous dépendez. Cette aide financière est versée aux parents qui doivent interrompre ou réduire leur activité professionnelle pour s’occuper d’un enfant gravement malade ou handicapé de moins de 20 ans. Pour en bénéficier, les parents doivent remplir certaines conditions, notamment fournir un certificat médical attestant la gravité de la maladie de l'enfant et la nécessité de soins constants. Le montant de l’AJPP varie en fonction des ressources de la famille et du nombre de jours d’absence du travail pris sous forme de congés pour présence parentale (22 jours maximum par mois). Le droit à cette aide est ouvert sur une période maximale de 3 ans.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de la CAF où vous retrouverez toutes les informations utiles pour bénéficier de l’AJPP, ou sur le site du service-public.fr.
AEEH
Outre l'AJPP, les parents peuvent également bénéficier d'autres aides telles que l'Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH). L'AEEH est destinée à aider les familles à faire face aux dépenses liées à l'éducation et aux soins des enfants handicapés.
Pour en savoir plus sur l’AEEH, vous pouvez contacter la MDPH de votre département.
Loi Mathys
Il existe aussi la loi Mathys applicable depuis 2014. Issue d’une superbe initiative, celle-ci permet à des salariés d’une entreprise de faire don de congés à un collègue dont l’enfant est gravement malade. Le bénéficiaire de ces dons n’a pour seule démarche qu’à transmettre un certificat attestant de la maladie, du handicap ou de l’accident de son enfant au service des ressources humaines de son travail.
Cette démarche n’est bien entendue pas obligatoire si vous souhaitez rester discret sur votre situation, mais dans les moments difficiles, pensez à rester ouvert aux autres.
Retrouvez toutes les informations au sujet de cette loi sur le site du service-public.fr.
Du soutien logistique et organisationnel
Dispositifs de logements
Lorsque l’hôpital où est pris en charge l’enfant se trouve à des kilomètres du domicile familial, la plupart des parents cherchent un logement autour de l’établissement. Les services pédiatriques permettent généralement à un parent de pouvoir rester auprès de son enfant en mettant à disposition un lit. Toutefois, cela n’est possible que pour un seul parent et impossible dans certains cas, notamment si votre enfant se trouve en soins intensifs.
Pour réduire le stress lié à cette logistique et éliminer les frais supplémentaires d’une location ou d’une chambre d’hôtel, la Fondation Comyces pour l’Enfance a mis au point le dispositif « Un Hôtel Pour Mes Parents ». Celui-ci met en relation hôpitaux et hôtels alentours pour permettre aux familles de bénéficier de chambres gratuites suivant les disponibilités des hôteliers.
Pour en bénéficier, vous pouvez vous renseigner auprès de l’équipe soignante qui pourra vérifier les disponibilités dans les hôtels partenaires proches et réserver des nuitées pour vous. En cas de questions, vous pouvez contacter directement notre Fondation.
Pour en savoir plus sur le dispositif « Un Hôtel Pour Mes Parents », rendez-vous sur le site dédié.
Une autre solution de logement réside dans les maisons familiales proposées par la Fondation Ronald McDonald ou par la Fédération des Maisons d’Accueil Hospitalières qui offrent des logements temporaires à faible coût près des hôpitaux également.
Découvrez toutes les maisons de la Fondation Ronald McDonald et de la Fédération des Maisons d’Accueil Hospitalières.
Ces dispositifs permettent aux familles de rester ensemble dans un environnement proche et rassurant.
Prise en charge des transports
En ce qui concerne les trajets domicile-hôpital pour une hospitalisation, des soins ou des traitements de votre enfant, l’Assurance Maladie peut les prendre en charge. Toutefois, attention. Cela ne prend pas en compte les déplacements des parents et familles pour visiter l’enfant hospitalisé. Vous pouvez cependant vous renseigner auprès de votre mutuelle pour voir si ce type de trajet peut être remboursé.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de l’Assurance Maladie Ameli.
Faire garder la fratrie
Que vos autres enfants vous suivent lors de vos visites à leur frère ou sœur hospitalisé(e) ou qu’ils restent à la maison, des solutions pour vous aider existent. Certains hôpitaux disposent même de salles de jeux ou de garderies tenues par des animateurs pour veiller à l’encadrement de vos enfants. Renseignez-vous auprès de votre hôpital, voire auprès de votre mutuelle. Certaines peuvent prendre en charge les frais de garde de la fratrie en cas d’hospitalisation de l’un de vos enfants.
Vous faire aider à la maison
Les absences répétées du domicile familial peuvent engendrer du stress pour les parents : retard dans les papiers administratifs, manque de temps pour gérer le ménage ou les courses pour le reste de la famille. Des faits, qui cumulés, peuvent devenir difficiles à gérer et rajoutent un stress supplémentaire.
Pour vous aider, vous pouvez vous tourner vers l’aide et l’accompagnement à domicile. Pour cela, contactez votre CAF ou un service d’aide à domicile autour de chez vous.
La scolarité pendant l’hospitalisation
Pour un enfant hospitalisé sur une longue durée, pouvoir poursuivre son apprentissage et sa scolarité est important. Il en va de même pour un enfant qui ne serait pas hospitalisé mais contraint d’interrompre régulièrement sa scolarité pour des hospitalisations de jour ou traitements à l’hôpital.
Les grands hôpitaux mettent généralement en place des programmes scolaires pour les enfants hospitalisés afin de garantir la continuité de leur éducation. Des enseignants détachés travaillent directement dans les hôpitaux pour offrir des cours adaptés aux besoins de chaque enfant.
C’est pourquoi il existe l’APADHE pour Accompagnement Pédagogique à Domicile, à l’Hôpital ou à l’Ecole.
Pour tout savoir sur l’APADHE, retrouvez plus d’informations sur le site de l’IH3EF.
Soutien émotionnel et social
Être confronté à la maladie et à l’hospitalisation est une épreuve bouleversante pour un enfant tout comme pour ses parents. Entre tous les défis que nous avons déjà précédemment cités et la maladie, le poids sur les épaules peut devenir difficile à supporter et envahissant. Afin de ne pas rester seul face à ces évènements, entourez-vous de vos proches, prenez du temps pour vous et ainsi vous trouverez la force de soutenir votre enfant du mieux que vous le pouvez.
Rapprochez-vous de groupes de paroles, d’associations
Les réseaux de soutien pour les parents et les frères et sœurs sont tout aussi importants. Les groupes de parole offrent un espace sûr pour partager des expériences, des sentiments et des conseils pratiques avec d'autres familles vivant des situations similaires. Ces groupes peuvent être animés par des professionnels de la santé ou des associations spécialisées dans le soutien aux familles d'enfants malades.
Prendre rendez-vous avec un spécialiste
Se tourner vers un psychologue peut aussi être une bonne solution. Certains hôpitaux ont des spécialistes rattachés à leurs différents services. Renseignez-vous auprès du service pédiatrique où est hospitalisé votre enfant. Si ce dernier n’en dispose pas, vous pouvez vous tourner vers le dispositif « Mon soutien psy » pour bénéficier de 8 séances remboursées par an avec un psychologue conventionné.
Pour en savoir plus à ce sujet, rendez-vous sur le site info.gouv.fr et trouvez un psychologue conventionné avec l’Assurance Maladie sur le site de ameli.fr.
Connaître et utiliser les ressources disponibles peut transformer l'expérience d'hospitalisation d'un enfant. Les aides financières, les solutions logistiques, les programmes éducatifs et le soutien émotionnel jouent tous un rôle clé pour alléger le fardeau des familles et favoriser un environnement propice à la guérison.
En cas de besoin, vous pouvez également faire appel à une assistante sociale afin de vous aider dans vos démarches et de vous soutenir. De plus, certaines associations peuvent pallier les manques d’aides financières. Retrouvez toutes les associations et lieux d’informations sur le cancer pédiatrique sur le site de e-cancer.fr.
Et pour soutenir la Fondation Comyces pour l’Enfance dans sa lutte contre les cancers pédiatriques, vous pouvez faire un don afin de permettre à la Fondation d’agir sur ses trois piliers : « Un Parent Pour Chaque Enfant », « Un Hôtel Pour Mes Parents » et le soutien à la recherche.