Soigner son enfant loin de chez soi : le parcours des familles face à la maladie

Lorsqu’un enfant est atteint d’une maladie grave ou complexe, sa prise en charge nécessite parfois de rejoindre un établissement hospitalier spécialisé, situé à plusieurs centaines de kilomètres du domicile familial.

Pour les parents, c’est une double épreuve : faire face à la maladie de leur enfant, tout en organisant un quotidien loin de chez eux. Déplacements, hébergement, vie professionnelle, fratrie… autant de difficultés qui s’ajoutent à une période déjà éprouvante.

Certaines pathologies pédiatriques exigent une expertise ou des équipements qui ne sont pas toujours disponibles près du domicile. En cancérologie pédiatrique, l’Institut national du cancer (INCa) décrit un réseau de 47 structures : une trentaine de centres de recours et une quinzaine de structures de proximité. L’objectif est de soigner l’enfant « le plus près possible de son lieu de vie », mais certains soins restent concentrés dans un nombre limité de centres.

Les familles sont ainsi orientées vers un centre spécialisé, parfois dans une autre ville ou une autre région, pour des examens, des interventions ou des traitements adaptés. Il faut parfois partir rapidement, sans savoir combien de temps durera l’hospitalisation. Quelques jours peuvent devenir plusieurs semaines, et les allers-retours entre l’hôpital et le domicile se multiplient.

Quand un enfant est hospitalisé loin de chez lui, c’est souvent toute la famille qui doit s’adapter. Comment concilier présence auprès de l’enfant et obligations professionnelles ? Qui garde les frères et sœurs restés à la maison ? Comment faire face aux déplacements et aux dépenses supplémentaires ? Certains parents se relaient, d’autres restent seuls à l’hôpital pendant que leur conjoint poursuit le quotidien.

La Fondation Ronald McDonald, qui s’appuie sur les données 2023 de l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (ATIH), estime qu’environ 11 % des enfants hospitalisés en France le sont loin de chez eux. Dans ses Maisons des parents, la distance moyenne entre le domicile et l’hôpital atteint 180 km pour les familles domiciliées en France métropolitaine, et le séjour moyen dure 12 jours. Ces chiffres concernent toutes les pathologies, et non les seuls cancers.

À la fatigue émotionnelle et à l’incertitude des traitements s’ajoute un sentiment d’isolement, loin des repères et du soutien des proches. Dans une enquête OpinionWay réalisée en 2024 pour la Fondation, les parents hébergés dans une Maison des parents se déclarent moins stressés (32 % contre 52 %) et moins inquiets (40 % contre 63 %) que ceux logés à plus de 20 km de l’hôpital.

Quand l’hospitalisation se prolonge, trouver un logement près de l’établissement devient vite compliqué. Selon les hôpitaux, l’hébergement prend la forme d’une chambre parent-enfant dans le service, d’une maison de parents ou d’un hôtel hospitalier. L’éloignement du domicile figure parmi les critères d’attribution d’une chambre parent-enfant, mais la disponibilité de ces solutions varie d’un établissement à l’autre. Quant aux hôtels et aux locations temporaires, leur coût pèse lourd, surtout dans les grandes villes.
Pourtant, disposer d’un lieu pour dormir, se reposer et retrouver un peu d’intimité est essentiel. Cela permet aux parents de rester proches de leur enfant, de limiter les trajets et de préserver leurs forces tout au long de l’hospitalisation.

Face à ces difficultés, les équipes hospitalières, les travailleurs sociaux et les associations jouent un rôle essentiel : ils identifient les besoins des parents et les orientent vers des solutions adaptées.

C’est dans cette démarche que s’inscrit « Un Hôtel pour mes Parents », un dispositif imaginé par la Fondation Comyces pour l’Enfance. Son principe repose sur une collaboration entre les hôpitaux et des hôtels partenaires, qui mettent gratuitement des chambres à disposition des familles d’enfants hospitalisés, selon leurs disponibilités. Ce sont les hôpitaux partenaires qui réservent les chambres pour les familles de leurs patients.

Depuis son lancement en 2024, le dispositif poursuit son développement grâce à la mobilisation des établissements hospitaliers et des professionnels de l’hôtellerie. Il compte aujourd’hui 12 hôpitaux partenaires et 72 hôtels partenaires, et a offert 3 600 nuitées depuis le début.

Au-delà de la mise à disposition d’une chambre, cette solidarité répond à une réalité souvent méconnue : pour certaines familles, accéder aux soins spécialisés implique aussi de pouvoir vivre temporairement loin de chez soi. Faciliter leur hébergement, c’est leur permettre de rester auprès de leur enfant sans ajouter à l’épreuve de la maladie des difficultés matérielles supplémentaires.

Parce qu’accompagner un enfant malade, c’est aussi prendre soin de ceux qui l’entourent.

Vous êtes hôtelier ? Mettre des chambres à disposition via « Un Hôtel pour mes Parents » équivaut à un don à la Fondation, et chaque nuit offerte permet à un parent de rester près de son enfant.

Vous travaillez dans un hôpital et vous souhaitez proposer ce dispositif aux familles de vos patients ? Contactez-nous.
Pour en savoir plus : unhotelpourmesparents.org et fondationcomyces.org.
   

1. Institut national du cancer, La lutte contre les cancers pédiatriques en France, édition 2023 (organisation en centres de recours et structures de proximité, p. 18).
2. Fondation Ronald McDonald, rapport d’impact annuel 2024 (chiffres clés 2024 ; enquête OpinionWay 2024 ; données ATIH 2023 citées par la Fondation).
3. Hopital.fr (Fédération hospitalière de France), L’hébergement des parents, page modifiée pour la dernière fois en mai 2017 (types d’hébergement et critères d’attribution) ; les informations pratiques, notamment les tarifs, peuvent avoir évolué.
4. Un Hôtel pour mes Parents et Fondation Comyces : présentation du dispositif et chiffres clés.