Accompagnement psychologique de l’enfant malade et de ses proches
Lorsqu’une maladie grave est diagnostiquée chez un enfant, sa vie et celle de sa famille s’en voient bouleversées. Des défis tant émotionnels que mentaux accompagnent généralement ce bouleversement. L’enfant, ses parents, ses frères et/ou sœurs, ses proches doivent potentiellement affronter des angoisses, du stress voire de la dépression. Bien qu’encore aujourd’hui quelque peu tabou dans notre société, l’accompagnement psychologique est pourtant d’une grande aide, notamment dans une telle situation.
L’importance d’un suivi psychologique
Comme nous vous l’expliquions précédemment, une maladie grave peut avoir un impact émotionnel et mental profond sur les enfants. Ces jeunes patients doivent faire face à des traitements médicaux lourds souvent douloureux et à l'incertitude constante concernant leur santé. Le stress peut être exacerbé par la peur de l'inconnu, l'isolement social dû aux hospitalisations fréquentes et la perte de la normalité du quotidien. Tout comme les adultes, les enfants malades peuvent aussi éprouver de l'anxiété, de la dépression, et parfois même des sentiments de culpabilité, croyant à tort qu'ils sont la cause des soucis de leur famille.
C’est pourquoi, un suivi psychologique a toute son importance. Il permet aux enfants d’apprendre à gérer leurs émotions et leur stress. En effet, durant les rendez-vous avec un thérapeute les enfants peuvent exprimer leurs peurs et leurs sentiments. Cette expression leur apporte une meilleure compréhension et gestion de leurs émotions. Les psychologues utilisent diverses techniques, comme la thérapie par le jeu.
De plus, il n’est pas toujours évident pour un enfant d’avouer se sentir coupable ou malheureux aux membres de sa famille. Une oreille externe et spécialisée au travers d’un pédopsychiatre peut lui permettre de s’exprimer plus facilement. Un suivi psychologique permet donc à un enfant de voir les symptômes d’anxiété ou de dépression se réduire et de se délester du poids des émotions qu’il peut garder enfouies.
Les parents d'enfants gravement malades subissent souvent un stress intense, de l'anxiété et un épuisement émotionnel. Les défis constants liés à la gestion des traitements médicaux, à l'incertitude sur l'avenir et à la nécessité de soutenir leur enfant affectent profondément leur bien-être mental et émotionnel. Ils doivent non seulement être présents pour leur enfant malade, mais aussi pour les autres membres de la famille, tout en jonglant avec les responsabilités professionnelles et personnelles. Cet épuisement peut conduire à des sentiments de dépression, de frustration et d'impuissance, rendant difficile la capacité à fournir le soutien nécessaire à leur enfant.
Le soutien psychologique n'est donc pas seulement bénéfique pour l'enfant malade. Il l’est aussi pour l'ensemble de la famille. Pour les parents, la thérapie peut offrir un espace pour exprimer leurs propres inquiétudes et apprendre des stratégies pour mieux soutenir leur enfant. Elle aide à renforcer la communication au sein de la famille, permettant ainsi une meilleure compréhension mutuelle et une réduction des tensions. Les frères et sœurs, souvent oubliés, bénéficient également de ce soutien, ce qui est essentiel pour leur propre développement émotionnel et pour maintenir un équilibre familial.
Le rôle des équipes médicales
L'intégration du soutien psychologique dans le traitement médical global est cruciale pour assurer une prise en charge holistique des enfants malades. Les soins psychologiques ne doivent pas être perçus comme des éléments secondaires, mais comme des composantes essentielles du processus de guérison. Un soutien psychologique adapté aide les enfants à mieux gérer la douleur, à faire face à la peur et à l'incertitude, et à maintenir une attitude positive malgré les défis de la maladie.
La coordination entre les équipes médicales et les psychologues est essentielle pour offrir un soutien complet aux enfants malades et à leurs familles. Les médecins, infirmières, psychologues et autres professionnels de santé travaillent généralement ensemble pour développer des plans de traitement qui prennent en compte les aspects physiques et émotionnels de la maladie. Des réunions régulières et des communications ouvertes entre ces équipes permettent de suivre l'évolution de l'état de l'enfant et d'ajuster les interventions en conséquence. Cette approche collaborative garantit que les soins sont cohérents et que toutes les dimensions de la santé de l'enfant sont prises en compte.
Plusieurs programmes hospitaliers et cliniques offrent un accompagnement psychologique aux enfants malades et à leurs familles. Par exemple, le programme de soutien aux familles d’enfants suivis en onco-hématologie à l'Hôpital Universitaire de Genève (HUG) est une initiative pilote financée par la Fondation Children Action. Ce programme fournit des séances de thérapie familiale qui aident non seulement les enfants malades, mais aussi leurs parents, frères et sœurs, et grands-parents à gérer l'impact émotionnel de la maladie.
De même, de nombreux centres médico-psychologiques (CMP) et centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) en France offrent des services de soutien psychologique aux enfants et aux familles confrontés à des maladies graves. Ces centres fournissent des consultations avec des psychologues et des pédopsychiatres, offrant un soutien personnalisé et adapté aux besoins spécifiques de chaque famille.
Les ressources disponibles
Heureusement, diverses ressources sont disponibles pour aider les parents à gérer ces défis.
Les groupes de soutien offrent un espace pour partager des expériences et trouver du réconfort auprès d'autres parents vivant des situations similaires. Ces groupes peuvent être en personne ou en ligne, facilitant l'accès au soutien.
La thérapie familiale est une autre ressource précieuse. Elle permet à toute la famille de travailler ensemble pour améliorer la communication, gérer le stress et renforcer les liens familiaux. Des aides financières, telles que des subventions et des programmes spécifiques, sont également disponibles pour alléger les charges financières liées aux soins médicaux.
Des guides en ligne comme ceux créés et mis à disposition par l’association Sparadrap permettent d’expliquer et de discuter de sujets comme la maladie, du suivi psychologique avec son enfant. Ce sont de bons outils pour ouvrir la conversation parents-enfant.
Conseils pratiques pour les familles
Stratégies de gestion du stress
Pour gérer le stress lié à la maladie grave d'un enfant, les parents peuvent adopter des techniques de relaxation. La méditation, la respiration profonde et le yoga peuvent aider à réduire l'anxiété et à améliorer le bien-être général.
La communication au sein de la famille est aussi essentielle. Encourager chaque membre à exprimer ses sentiments et ses préoccupations permet de renforcer les liens et de mieux gérer les émotions. Il est important de reconnaître et de valider les émotions de chacun, en offrant un espace sécurisé pour parler librement.
Accès aux services
Accéder aux ressources de soutien psychologique peut grandement aider les familles. Commencez par consulter le psychologue de l'hôpital où votre enfant est traité. Ils peuvent offrir des consultations directes ou vous orienter vers des professionnels externes spécialisés dans les situations de handicap. Les centres médico-psychologiques (CMP) et les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) sont des établissements qui fournissent des services de soutien psychologique aux enfants et à leurs familles.
L'accompagnement psychologique est essentiel pour les enfants malades et leurs familles, aidant à gérer le stress émotionnel et à renforcer les relations familiales. Nous vous encourageons vivement à rechercher et utiliser les ressources disponibles, telles que les groupes de soutien et les consultations thérapeutiques, pour traverser ces épreuves avec résilience et espoir.
Et pour les parents dont l’enfant est hospitalisé loin du domicile familial, qui cherchent à se loger près de l’hôpital, la Fondation Comyces pour l’Enfance a mis en place un dispositif mettant en relation hôpitaux et hôtels à proximité. Ce dispositif, nommé Un Hôtel Pour Mes Parents, permet aux familles d’être logées gratuitement afin de les soulager du poids que peut représenter la difficulté à se loger autour de l’hôpital et du coût financier que cela représente.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site unhotelpourmesparents.org.